L'OLIO DI LORENZO

Il Corriere della Sera

31 maggio 2008

WASHINGTON - I suoi genitori sfidarono le scienze e la medicina tradizionale, inventando quello che venne ribattezzato «olio di Lorenzo». Grazie alla loro caparbietà, è vissuto quattro lustri in più rispetto alle previsioni degli esperti. Ma a 30 anni appena compiuti, la malattia ha terminato il suo corso. E Lorenzo Odone - la cui storia aveva ispirato anche un film con Susan Sarandon e Nick Nolte (L'olio di Lorenzo - il trailer) - è morto negli Stati Uniti.

MIRACOLO MEDICO - Augusto e Micaela Odone furono i protagonisti di un vero e proprio miracolo medico: cercarono disperatamente e infine trovarono una soluzione per la terribile malattia di cui soffriva il figlio, la adrenoleucodistrofia, e che gli stava distruggendo la guaina che riveste i nervi. La malattia del ragazzo si manifestò nel 1983 al ritorno da un soggiorno alle isole Comore: difficoltà di concentrazione, calo della vista, dell'udito e della parola. Dopo aver escluso con varie analisi una malattia tropicale, i medici diagnosticarono l'Adl e non diedero molte speranze ai genitori. Augusto e Micaela compresero subito che l'Adl era un malattia terribile, che provoca un accumulo incontrollato di acidi grassi che danneggiano la guaina protettiva dei nervi, colpendo prima le funzioni motorie e poi quelle psichiche; ma con decisione e caparbietà avevano rifiutato quella condanna a morte sul loro figlio e sfidando la scienza avevano messo a punto un trattamento a base di olio di oliva e di colza che riuscì a fermare per alcuni anni la malattia perché neutralizzava l'accumulo di sostanze tossiche che distruggevano la mielina. Sotto le sollecitazioni dei coniugi, gruppi di scienziati si misero a studiare quel composto e cercare di dimostrarne i meccanismi di azione. Il composto, costituito da alcuni acidi grassi, è stato per lunghi anni l'unica medicina per Lorenzo in grado di bloccare il progredire della malattia; tuttavia l'olio non aveva rimediato ai danni provocati al cervello prima del trattamento.

PROGETTO MIELINA - Nell'89, grazie alla passione e agli sforzi di Augusto, nasce il progetto Mielina, un programma di ricerca che ha tutt'ora l'obiettivo di capire perché la guaina che avvolge i nervi si distrugge progressivamente provocando numerose e gravi malattie che colpiscono circa un milione di persone nei Paesi occidentali. Presto il progetto coinvolse oltre all'Italia, gli Stati Uniti, la Francia, la Gran Bretagna. Grazie ad alcune ricerche ora si sa che è un enzima difettoso a far scattare una catena di eventi della malattia: la molecola induce i grassi ad accumularsi nelle cellule nervose dissolvendo progressivamente il loro rivestimento, la mielina. Nel 2000 Micaela muore lasciando ad Augusto l'impegno di portare avanti la battaglia per la ricerca contro le malattie demielinizzanti una delle quali, l'Adl, ha provocato la morte di Lorenzo. Adesso Augusto ha intenzione di trasferire le ceneri del figlio a New York e di unirle a quelle della moglie. Poi venderà la sua casa a Fairfax, in Virginia, per tornare in Italia.

COMMENTO

La notizia è di ieri, è stata data da tutti i telegiornali, dalla stampa quotidiana e riempie il cuore di cordoglio nelle persone perbene, altruiste, consapevoli e partecipi delle sofferenze altrui, non ancora (e forse mai) inaridite dalla lotta quotidiana per sopravvivere.
Qualcosa mi dice che i c.d. “maggiorenti” nostrani se ne sono fregati altamente, pur partecipi a parole al cordoglio.
Il film che fu tratto dalla vicenda, disperata (di questi due genitori che non si rassegnano all’evidenza, che non si sapeva a cosa fosse dovuta la malattia, una rara malattia genetica che colpisce solo i maschi, in quanto il gene responsabile di questa malattia genetica degenerativa della mielina si trova nel cromosoma X ed i maschi ne hanno uno solo) è un film duro, difficile da vedere perché provoca angoscia retrospettiva in chi ha capacità di immedesimazione.
Io l’ho saltato diverse volte nei passaggi televisivi fin quando non ho deciso di vederlo (mi accade spesso con film del genere) e mi è rimasto impresso nella memoria, come non poteva non accadere.
La lotta dei due genitori pare non sia stata inutile, per tre motivi.
Il primo perché il farmaco scoperto da due genitori italiani, Michaela e Augusto Odone, per curare il figlio Lorenzo malato di Adl (adrenoleucodistrofia) sembrerebbe avere effetti positivi secondo uno studio del neurologo Hugo Moser della Johns Hopkins University. Secondo gli scienziati la sostanza, un estratto di olio di oliva e olio di semi di colza, potrebbe prevenire la malattia neurologica. Gli scienziati hanno somministrato l'olio a 89 ragazzi in cui l'Adl è stato diagnosticato ma non ha presentato sintomi. In un articolo pubblicato sulla rivista Archives of Neurology, Moser afferma che il farmaco ha scongiurato i sintomi nella maggioranza dei casi. «Questo studio dimostra che l'uso dell'olio di Lorenzo è in grado di prevenire l'inizio della forma fulminante della malattia cerebrale che colpisce il 50% dei ragazzi con Adl».

Quindi i coniugi Odone hanno vinto la loro battaglia.
Il secondo perché la loro assoluta determinazione ha consentito di utilizzare il farmaco da loro scoperto nei casi di diagnosi precoce della malattia, che grazie a questo farmaco è asintomatica.
Michaela Teresa Murphy (nella foto assieme a Susan Sarandon) è morta prima del figlio, le è stato così evitato il dolore della scomparsa del figlio, ma io credo che se fosse sopravvissuta avrebbe visto questo evento come un successo, come credo che senta Augusto Odone.

Senza la loro determinazione assoluta, incrollabile, Augusto non sarebbe sopravvissuto fino a 30 anni, sarebbe morto molti anni prima.

Il terzo perchè tanti giovani malati possono prevenire l'insorgere dei sintomi, teribili, e condurre quindi una vita relativamente normale.